Post- /kontoradresse:
Marfanforeningen
Vestre Strømkaien 7
5008 BERGEN

Telefon:

46 66 00 06

E-post:

info alfakrøll marfan.no

 

Til internt bruk:
webmail | adminstrasjon

 

Vi tilbyr artikler med foreningens logo påbrodert. Det er i hovedsak gensere og trøyer, men også håndklær og badekåper. 

Last ned våre brosjyrer, eller send inn en bestilling så får du dem i posten.

Fondet skal støtte personer med diagnosen Marfan syndrom.  

Personer med Marfan syndrom bør ha jevnlig legekontroll. Det finnes ingen behandling mot grunnfeilen i bindevevet, men både barn og voksne bør kontrollere øyne, hjerte og bevegelsesapparatet regelmessig.

Ryggen bør spesielt følges opp for eventuell utvikling av skoliose.

Det finnes hjertemedisiner (betablokker), som man antar kan redusere faren for hjertekomplikasjoner.

Det er viktig med riktige briller/kontaktlinser. Den løse linsen kan i noen tilfeller fjernes, og kunstig linse kan settes inn hos voksne. Netthinneløsning skal opereres som øyeblikkelig hjelp.

Det er fri fysikalsk behandling for personer med Marfan syndrom. 

TRS - Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser
TRS - Trenings og Rådgivningsenteret ligger på Nesodden og er nabo med Sunnaas sykehus. TRS gir tilbud til personer med Marfan syndrom gjennom hele livet.

TRS har systematisert informasjon om Marfan syndrom i egne informasjonshefter. Heftene inneholder ulike fagartikler, brukererfaringer, bokanbefalinger og informasjon om TRS. Heftene er gratis og kan bestilles fra TRS.
Se TRS på internett: trs.sunnaas.no