hei.... lenge siden jeg har hatt kontakt med dere i foreningen nå....ble opperert i 07 for aortaannorisme, og venter på en klaffe opperasjon... i dag fikk minstejenta på 4 også diagnosen og jeg sitter her og prøver å finne ut litt om hva som er best for henne ang aktiviteter osv... er sannelig ikke lett dette her... har en datter på 14 som er ganske nervøs angående dette(hun har også diagnosen) jeg ønsker virkelig kontakt med flere å prate med om dette!!! og jeg har kansje noe å bidra med av erfaring selv også.......mitt tlf nr er 90535708... godt nytt år til hele foreningen........

- audun (37), froland

- audunandersen@yahoo.no

#29 - Postet den 22. September:

Hei! 25 år gammelg gutt her som i skrivende stund blir utredet for Marfans. Har ikke så mange typiske symptomer, men ble operert for en stor aortaaneurisme i aortaroten og betydelig klaffefeil for noen måneder siden! (Alt har heldigvis gått bra). Er meget spent på resultatene og håper selvsagt ikke jeg har marfans, da jeg blant annet er aktiv idrettsutøver og dette betyr mye for meg!(Og selvsagt av mange andre grunner også!) Kom innom siden i forbindelse med at jeg gjør litt reasearch om marfans og vil ønske alle dere tøffinger masse lykke til videre! Med tilpasset levesett ser det heldigvis ikke ut til at sykdommen er et hinder for et langt og rikt liv (med de utfordringer det måtte innebære). Kanskje vi møtes i fremtiden, men forhåpentligvis ikke gjennom dette forumet (for min del!). Stå på videre!mvhThomas

- Thomas (25), Horten

- thomasre2@hotmail.com

#28 - Postet den 03. August:

I'm looking forward to see you at the EMSN in Bergen!Can't wait , Stor klem fra Maastricht, The Netherlands!

- Ruben Martherus, Maastricht, Netherlands

- ruben_martherus@yahoo.com

#27 - Postet den 18. April:

Hei Alle sammen, Har prøvd å signere gjesteboken flere ganger.Dette er en siste test..

- Tor (43), Klæbu

- tor.loraas@camo.com

#26 - Postet den 21. Desember:

hei hei.fant netopp denne siden,ser ikke ut som det skjer mye her hehe.er en gutt på 24 år da.har marfaens syndrom.vil gjerne komme i kontakt med flere som har samma greia,eller dere som har noen i familien å kanskje lurer på noe.så har jeg hvert gjennom det meste dritten med detta hehe.stigrogerf@hotmail.com snx

- stig (24), oslo

- stigrogerf@hotmail.com

#25 - Postet den 18. Desember:

hallo! etter mange år som et meget sovende medlem så har jeg dukket opp igjen. hehe, lurte på hvordan det stod til med foreningen da serru??? Det er ikke mye aktivitet her......

- Anders Berg (24), Levanger

- snoopdgg@spray.no

#24 - Postet den 29. November:

Heihei!! Søsterparet fra Trysil var en tur innom her for å få en oversikt med treffer i 09Er det kanskje ikke satt opp så mange slike??Ønsker alle en riktig fin vinter!!Klem fra Trysil