#37 - Postet den 03. Januar:

Vil ønske alle marfantere ett Godt nytt år og alle andre som er inne og studerer vår gjestebok , skulle ønske det var fler.

- Arild Jensen (64), Vestfold

- arild.jensen@naf.no

#36 - Postet den 13. Desember:

Hei Jeg er leder i foreningen og har ikke vært flink til å følge med på gjesteboken. Heldigvis vil Arild følge opp her. Jeg oppfordrer alle som har spørsmål, tanker, meninger til oss i styret om å ta kontakt.

- Grethe Nymark

- grethe@marfan.no

#35 - Postet den 24. November:

Hei alle.Jeg sitter her i godstolen og ser på gjesteboken det er ikke så veldig trafik her.Jeg sitter i styret i marfanforeningen og skal prøve å følge med litt her på gjestesidenog prøve å svare dere som har noe å spørre om. send en mail eller ring på tlf 91535004.Arild

- Arild Jensen (63), Vestfold

- arild.jensen@naf.no

#34 - Postet den 21. November:

hei hei, jeg er en 11 år gammel jente.jeg har ikke marfan er bare kusine med en som har det (Hanne Bødker Johannesen) og alle mine mors brødre han det også, men ikke mamma.jeg er medlem her og har vært på et helgetreff i asker utenfor Oslo.

- Emilie (11 år), Bergen

- Emilievoff@gmail.com

#33 - Postet den 03. November:

Vi har en datter på tre år som mest sannsynlig har marfan. Hun har linseluksasjon på begge øynene og er veldig lang for alderen. Vi saumfarer alt vi kommer over av info om syndromet og om hverdagen med et barn med syndromet, men det er tydelig at det er sjeldent. Hvor finner man en oversikt over kurs/samlinger for familier med barn med marfan? Noen som vet? Vi er såvidt igang med videre undersøkelser, og venter selvsagt spent på undersøkelse av aorta. Kommer tilbake når vi er kommet litt videre!

- Kirsi (mamma), Tromsø

- kirsivaajaaspaas@gmail.com

#32 - Postet den 24. Oktober:

Hei. Er en gutt på 13 år som nettopp har fått vite at jeg har marfans eller noe lignende. Jeg er 184 og legene sier jeg kommer til å bli mellom 195 og 205. Er vekstkurven anderledes for de som har marfans? Håper noen svarer meg :) Hilsen Henrik. henrikmilde97@gmail.com

- henrik (13), bergen

- henrikmilde97@gmail.com

#31 - Postet den 23. April:

Halloen.Sikkert ingen som vet hvem jeg er eller noe sånt, har ikke skrevet her før..hehe.Er medlem da, fik diagnosen når jeg var rundt 11 tror jeg. 13 nå. Vell så..hei til alle og håper den derre teite vulkanen på island slutter å ha utbrudd snart, så vi kan få litt fint vær igjen og fly kan fly. klem.

- Hanne.B.Johannessen (13), Bergen

#30 - Postet den 13. Januar:

hei.... lenge siden jeg har hatt kontakt med dere i foreningen nå....ble opperert i 07 for aortaannorisme, og venter på en klaffe opperasjon... i dag fikk minstejenta på 4 også diagnosen og jeg sitter her og prøver å finne ut litt om hva som er best for henne ang aktiviteter osv... er sannelig ikke lett dette her... har  en datter på 14 som er ganske nervøs angående dette(hun har også diagnosen) jeg ønsker virkelig kontakt med flere å prate med om dette!!! og jeg har kansje noe å bidra med av erfaring selv også.......mitt tlf nr er 90535708...    godt nytt år til hele foreningen........ 

- audun (37), froland

- audunandersen@yahoo.no

#29 - Postet den 22. September:

Hei! 25 år gammelg gutt her som i skrivende stund blir utredet for Marfans.  Har ikke så mange typiske symptomer, men ble operert for en stor aortaaneurisme i aortaroten og betydelig klaffefeil for noen måneder siden! (Alt har heldigvis gått bra). Er meget spent på resultatene og håper selvsagt ikke jeg har marfans, da jeg blant annet er aktiv idrettsutøver og dette betyr mye for meg!(Og selvsagt av mange andre grunner også!) Kom innom siden i forbindelse med at jeg gjør litt reasearch om marfans og vil ønske alle dere tøffinger masse lykke til videre! Med tilpasset levesett ser det heldigvis ikke ut til at sykdommen er et hinder for et langt og rikt liv (med de utfordringer det måtte innebære). Kanskje vi møtes i fremtiden, men forhåpentligvis ikke gjennom dette forumet (for min del!). Stå på videre!mvhThomas

- Thomas (25), Horten

- thomasre2@hotmail.com

#28 - Postet den 03. August:

I'm looking forward to see you at the EMSN in Bergen!Can't wait , Stor klem fra Maastricht, The Netherlands!

- Ruben Martherus, Maastricht, Netherlands

- ruben_martherus@yahoo.com