#47 - Postet den 06. November:
Helt enig med Elin, herlig gjeng og villige til og lære og dele av sine erfaringer med marfan syndrom både fra pårørende og de med marfan. dere som var med på kuresene kan jo skrive om deres meninger om turen, hadde dere noe igjen for og være med.Hilsen til alle marfantere og dere med lignende syndrom.Arild
- Arild Jensen (64), Sande
- arild.jensen@naf.no
#46 - Postet den 05. November:
Hei!Har vært med på en uforglemmelig uke på Gran Canaria. Takk til dere alle!!! Herlig gjeng!
- Elin M. Børli Karterud, Austmarka
- elbkart@gmail.com
#45 - Postet den 17. August:
Hei hei alle sammen. Ja nå nærmer det seg skolestart og sommerferien er da over for de fleste. Vi håper jo stadig at gjesteboken vår skal bil mer benyttet av dere medlemmer. Noen små fine ord innemellom her skader ikke. Vil derfor hilse dere alle med noen ord fra H.C. Andersen. Å leve er ikke nok. Solskinn, frihet og en liten blomst må man ha.. @>>>>
- Randi (48)
- randi@marfan.no
#44 - Postet den 20. Juli:
Hei alle sammen. Kjekt å lese at Jørgen fra Asker har lyst til å bli kjent med andre ungdommer som har Marfan syndrom. Jeg oppfordrer foreninges ungdommer til å ta kontakt med Arild så han kan bli kjent med dere. Ellers håper jeg alle har en fin sommer hvor dere enn er, med masse sol og bading. Her hos meg trenger vi ikke gå på stranden for å bade, vi går bare ut og nyter regnet. Hilsen Grethe
- Grethe Nymark (52), Langevåg
- grethe@marfan.no
#43 - Postet den 30. Juni:
Heyo! Jeg er en gutt på 15 år som ville likt kjempe godt å bli kjent med andre ungdommer som har Marfans syndrom. Dele tanker og slikt, er det mulig å få dette ønske oppfylt? :)
- Jørgen (15), Asker, Oslo
- joakdy@hotmail.com
#42 - Postet den 19. Juni:
Hei Alle.Sitter og ser litt på hurtigruten og det fine været nordover, her på østlandet er det stort sett bare regn. driver og legger om taket på huset vårt, det blir mest mellom regnbygene.Skulle gjerne brukt båten kmer men det er ikke noe fint når det er regn og 11grader varmt (kaldt?)Det blir vel sommer iår også.Arild.
- Arild Jensen (64), Sande
- arild.jensen@naf.no
#41 - Postet den 12. Mai:
Hei alle marfantere( og andre)Da er det snart sommer og båten er på vannet og fjellet venter på meg så er det 2 komfrimasjoner og jobb og styremøte i foreningen og dugnad i båthavna og pluss pluss.Nok å finne på¨altså, godt det er 7 måneder til jul og at en er frisk men kronisk syk.Ha en god sommer alle sammen det skal jeg ha.Arild
- Arild Jensen, Vestfold
- arild.jensen@naf.no
#40 - Postet den 11. April:
Heisann alle sammen. Ønsker å takke alle dere som møtte opp helgetreff i Bergen. Håper dere hadde en flott helg. Jeg koste meg stort og det var en ære å få ha 5 jenter på rommet første natten. Men jeg innrømmer at jeg sov bedre andre natten da jeg kunne sove i seng i stedet for sofa.Gleder meg allerede til helgetreff 2012 jeg, håper å møte dere igjen da..
- Randi (48), Bergen
- randi@marfan.no
#39 - Postet den 28. Februar:
Hei alle sammen, det er nå slutt på Februar og bare noen uker til helgetreffet i Bergen.det skal bli gøy å treffe flere marfantere igjen, håper mange melder seg på, det er mye interesant og oppleve.nå skal jeg se på at Bjørgen får gullmedaljen sin, ha en riktig god kveld så ses vi på helgetreffet.Arild
- Arild Jensen (64), Sande
- arild.jensen@naf.no
#38 - Postet den 09. Februar:
Har en liten gutt som vi nå lurer på om har marfans, eller en marfans lignende tilstandså kanskje vi blir medlemmer her med tiden, men tar nok en stund før vi får noen diagnose, han er jo så liten endamen hadde vært flott å få en diagnose å jobbe utifra!ha en fin dag alle sammen
- Elin (33), Sandefjord
- elin_holtedahl@hotmail.com
