Post- /kontoradresse:
Marfanforeningen
Vestre Strømkaien 7
5008 BERGEN

Telefon:

46 66 00 06

E-post:

info alfakrøll marfan.no

 

Til internt bruk:
webmail | adminstrasjon

 

Vi tilbyr artikler med foreningens logo påbrodert. Det er i hovedsak gensere og trøyer, men også håndklær og badekåper. 

Last ned våre brosjyrer, eller send inn en bestilling så får du dem i posten.

Fondet skal støtte personer med diagnosen Marfan syndrom.  

E-postadressene listet opp under har ikke direkte lenker for å unnga epost-spam. Alle kontaktpersoner nåes på følgende adresse: "fornavn @ marfan.no" uten mellomrom.

 

Svein N. - leder for likemenn 

Svein er 51 år og bor på Hamar. Er samboer. Er utdannet sosionom, men ble nylig 100% uføretrygdet. 

Har Marfan med sterkt utslag på øynene med løse linser. Har hatt netthinneløsninger og har vært gjennom flere øyeoperasjoner. Han har også problemer med hjerte- kar-systemet, men er ikke operert. Har problemer med økt trettbarhet og smerter i ledd og muskler. Han har mye erfaring med trygdevesenet, hjelpemidler og er god til å skrive søknader. 

Epost: svein (krøllalfa) marfan.no

Telefon: 95 75 71 13 / 62 52 50 27

Helga S.

Helga er 51 år og bor på Hamar. Helga er samboer og er i 50% jobb. Hun har Marfan syndrom. Har problemer med øynene og mye smerter i muskel og skjelettsystemet. Har også polynevropati, litt hjerteproblemer og økt trettbarhet.

Helga har mye erfaring med hjelpemidler og trygdeetaten. Hun har lang erfaring fra styret i foreningen og den europeiske Marfanforeningen og har opparbeidet seg solid kunnskap og erfaring om syndromet.

Epost: helga (krøllalfa) marfan.no
telefon: 98 42 69 20 / 62 52 50 27

 

Ingrid H. J.

Ingrid er 63 år og bor i Moss. Er gift og har også en datter med Marfan.

Ingrid har Marfan syndrom med spesielt utslag på øynene med løse linser og svaksynthet. Har vært gjennom flere øyeoperasjoner. Har mye smerter og har polynevropati i begge ben. Har sittet i styret i 13 år.

Epost: Ingrid (krøllalfa) marfan.no
Telefon: 95 86 84 39 / 69 25 90 28

 

Hilde S.

Hilde er 29 år og bor i Trondheim. Hun er utdannet sivilingeniør.

Har Marfan med mest utslag på øynene, med løse linser. Har vært gjennom øyeoperasjon. Har også problemer med muskler og skjelett-systemet, og økt trettbarhet. Har stoppet veksten. Flere i familien har også Marfan. Har erfaring med det å vokse opp med Marfan.

Epost: hilde (krøllalfa) marfan.no
Telefon: 41 62 53 22

 

Tone K. – arbeid og attføring

Tone er 59 år og bor i Oslo. Hun er gift og har en voksen sønn.
Er utdannet sosionom og har jobbet både som attføringskonsulent og personalsjef, hvor omplassering og nedtrapping var sentrale spørsmål. Ble uføretrygdet etter 2 hjerteoperasjoner. Har opplevd gleden ved arbeidslivet og dilemmaene og sorgen ved å ikke klare mer.

Epost: tone (krøllalfa) marfan.no
Telefon: 91 34 35 62 / 22 15 39 97

 

Terje N.

Terje er 50 år og bor i Sør-Audnedal på Sørlandet. Han er gift og har 3 barn, hvorav ett med Marfan.

Har Marfan og er hjerteoperert flere ganger. Har også veldig mye smerter i muskel- og skjelettsystemet, og har dural ektasi og polynevropati. Er rullestolbruker. Har mye erfaring med medisiner og hjelpemidler. Har vært 100% uføretrygdet i mange år, men forsøker seg nå i arbeidslivet igjen. Har lang erfaring fra styret i foreningen.

Epost: terje (krøllalfa) marfan.no
Telefon: 90 92 59 92

 

Karin V.

Karin er 60 år og bor på Sortland i Vesterålen. Har Marfan med spesielt utslag på hjerte- karsystemet. Har vært gjennom 3 aortaoperasjoner. Hun har også mye plager med ledd og smerter. Har tidligere vært med i styret i 7 år.

Epost: karin (krøllalfa) marfan.no
Telefon: 41 66 56 47 / 76 12 31 23

 

Espen H.A.

Espen er 44 år, og bor i Fetsund. Har Marfan. Er gift og har 3 barn, hvorav en sønn som også har Marfan. Jobber i full stilling som lærer ved videregående skole.

Har mest problemer med øynene og linseluksasjon. Er ikke operert. Sønnen på 8 år har også øyeproblemer og er operert. Har vært med i styret i 3 år og vært redaktør av medlemsbladet Marfant’n.

Epost: espen (krøllalfa) marfan.no
Telefon: 93 05 41 21