E-postadressene listet opp under har ikke direkte lenker for å unnga epost-spam. Alle kontaktpersoner nåes på følgende adresse: "fornavn @ marfan.no" uten mellomrom.

 

Svein N. - leder 

SVEIN  (1955), er leder for kontaktpersonene. Han er gift og bor på Hamar. Er bl.a. utdannet sosionom, men er i dag uføretrygdet. Har Marfan med sterkt utslag på øynene. Bruker harde kontaktlinser etter fjerning av linsene, og har hatt 2 netthinneløsninger. Han har også utvidelser av aorta, men er ikke operert. Sliter tidvis med tretthet og smerter i ledd og muskler. Svein har erfaring med NAV, og vet en del om hjelpemidler og å skrive søknader.

E-post: svein (a) marfan.no          Telefon 62 52 50 27

 

Helga S.

HELGA  (1954), har Marfan, er gift, og bor i Hamar. Hun er 50 % ufør, men har fortsatt en ½ stilling i NRK. Hun har store plager med smerter i muskler og ledd, tretthet, samt problemer med øynene. Hun har også polyneuropati, og moderate hjerteproblemer. Helga har mye erfaring med hjelpemidler og NAV. Hun har lang erfaring fra styret i foreningen der hun bl.a. har vært leder. Hun har også vært president for det europeiske samarbeidet (EMSN).

E-post helga (a) marfan.no             Telefon 98 42 69 20

 

Hilde S.

HILDE  (1979), har Marfan, bor i Trondheim, og er utdannet siviløkonom med doktorgrad i matematikk. Hun har mest utslag på øynene med løse linser, og er operert på ett øye. Hun sliter noe med smerter i muskler og skjelett, samt tretthet. Også faren har Marfan. Hilde har allsidig erfaring om Marfan etter mangeårig innsats i ulike tillitsverv i foreningen. Hun er også president i EMSN, en europeisk sammenslutning av Marfanforeninger. 

E-post Hilde (a) marfan.no                  Telefon: 416 25 322

 

Tone K. – arbeid og attføring

TONE  (1946), har Marfan, er gift og bor i Oslo. Hun er utdannet sosionom, og har jobbet både som attføringskonsulent og personalsjef hvor omplassering og nedtrapping var sentrale spørsmål. Hun er i dag uføretrygdet etter to hjerteoperasjoner. Tone har opplevd gleden ved arbeidslivet, samt dilemmaene og sorgen ved å ikke klare mer. 

E-post: tone (a) marfan.no                 Telefon: 22 15 39 97

 

Karin V.

KARIN  (1945), har Marfan og bor på Sortland i Vesterålen. Hun har spesielt utslag på hjerte/karsystemet, og har vært gjennom 3 aortaoperasjoner. Hun har også mye plager med smerter i ulike ledd og muskler. Karin har styremedlem i foreningen i 7 år.

 

E-post: karin (a) marfan.no             Telefon 76 123 123

 

Espen H.A.

ESPEN  (1961), har Marfan, er gift, og bor i Fetsund. Han har 3 barn, hvorav en sønn med Marfan. Han har mest problemer med øynene og linseluksasjon, men er ikke operert. Sønnen med Marfan har også øyeproblemer og han er operert. Espen jobber i full stilling som lærer ved videregående skole. Han har vært med i styret i 3 år, og han har vært redaktør for Marfant`n

E-post espen (a) marfan.no                 Telefon 63 88 44 87

 

GRO JANICKE  (1968), har Marfan, og bor i Oslo. Hun har også 2 barn med syndromet. Janicke har spesielt problemer med hjerte/karsystemet, og har bl.a. gjennomgått 2 hjerteoperasjoner. Hun er 50 % ufør, men jobber også som lektor i ungdomsskolen i ½ stilling. Hun har veldig mange i slekta med Marfan syndrom.

E-post janicke (a) marfan.no               Telefon 411 23 435

 

ANITA  (1967), har Loeys Dietz Syndrom (LDS), et syndrom veldig likt Marfan, men med alvorligere utslag på blodårene Hun er gift, bor i Tønsberg, og har tre barn i ungdomsalder. Et av dem har LDS. Anita er bl.a. operert med kunstig klaff i 1996, og flere aorta/åreoperasjoner de siste årene. Hun sliter med muskel og skjelettplager, migrene, og annet som følger LDS. Også sønnen med LDS er aortaoperert. Anita er uføretrygdet. I familien hennes er det 14 som har samme diagnose. 

E-post: anita (a) marfan.no    Telefon: 33 32 94 75

 

SVEIN  (1967), har ikke Marfan, men er gift med Anita Stene, se over. De bor i Tønsberg og har 3 barn/ungdommer sammen, bl.a. en sønn med LDS. Sveins kone, Anita, hadde lenge diagnosen Marfan Syndrom, men siden familien er så hardt rammet på blodårene kjempet de seg frem til en DNA test i 2005. Den viste Loeys Dietz syndrom (LDS).
I kjølvannet av operasjonene til Anita, og en sønn som er hjerteoperert i 2008, har Svein mye erfaring som pårørende. Han har bl.a. kjennskap til ulike rettigheter som foreldre kan ha når barn er alvorlig syke.

E-post: sveinstene (a) marfan.no  Telefon: 33 32 94 75