Post- /kontoradresse:
Marfanforeningen
Vestre Strømkaien 7
5008 BERGEN

Telefon:

46 66 00 06

E-post:

info alfakrøll marfan.no

 

Til internt bruk:
webmail | adminstrasjon

 

Vi tilbyr artikler med foreningens logo påbrodert. Det er i hovedsak gensere og trøyer, men også håndklær og badekåper. 

Last ned våre brosjyrer, eller send inn en bestilling så får du dem i posten.

Fondet skal støtte personer med diagnosen Marfan syndrom.  

Litt om kontaktpersonene
En kontaktperson er et medlem som er godt orientert om funksjonshemmingen og om foreningen. Kontaktpersonen har fått opplæring på spesielle kurs arrangert av foreningen. Både foreldre til barn med Marfan eller en Marfan-lignende tilstand, og voksne som selv har Marfan eller en Marfan-lignende tilstand, kan være kontaktperson.

Hva er kontaktpersonens oppgaver?
Kontaktpersonen er tilgjengelig for alle medlemmer og deres familier. Kontakt-personen skal prøve å være til hjelp og støtte.

Hvor finnes det kontaktpersoner?
Foreningen har kontaktpersoner over hele landet. Du finner listen over kontaktpersonene her på nettsidene og den finnes også i medlemsbladet vårt, Marfant’n. Du kan selv fritt velge hvilken kontaktperson du ønsker å bruke, eller du kan ta kontakt med kontaktpersonlederen for å spørre om hvem som kan ha litt informasjon om akkurat det du lurer på.

Er det noe du ønsker å vite mer om?
Kontakt en av oss. Det er kun fantasien som begrenser hva vi kan prate om. Du kan spørre om alt som omhandler det å leve med Marfan eller en Marfan-lignende tilstand. Det er ingen spørsmål som er for ”dumme”. Vi kan ut fra egen erfaring ha forutsetning for å forstå.

Taushetsplikt

Alle kontaktpersoner i foreningen har undertegnet taushetsplikterklæring. Alt vi prater om blir mellom oss!