Post- /kontoradresse:
Marfanforeningen
Vestre Strømkaien 7
5008 BERGEN

Telefon:

46 66 00 06

E-post:

info alfakrøll marfan.no

 

Til internt bruk:
webmail | adminstrasjon

 

Vi tilbyr artikler med foreningens logo påbrodert. Det er i hovedsak gensere og trøyer, men også håndklær og badekåper. 

Last ned våre brosjyrer, eller send inn en bestilling så får du dem i posten.

Fondet skal støtte personer med diagnosen Marfan syndrom.  

Hvem bør kontrolleres for hva?
Man anbefaler at mennesker med marfanlingende tilstander kontrolleres og behandles i forhold til de organsystemer hvor man kan påvise noe unormalt. Videre anbefales årvåkenhet i forhold til eventuelle nye symptomer og problemer hos den enkelte.

Hva er FBN1?
FBN1 er “Marfan-genet”. Det sitter på kromsom 15, og koder oppbyggingen av eggehvitestoffet fibrillin 1.
Hos mange mennesker med Marfan syndrom har man funnet for lite av - eller feil i oppbyggingen av fibrillin 1. Det er til nå funnet over 500 ulike mutasjoner (feil) i genet FBN1 hos mennesker med Marfan syndrom. Man har også funnet feil i FBN1 hos mennesker med flere av de “Marfan-lignende tilstandene”.

Arvelighet
De marfanlignende tilstandene nedarves som regel dominant, d.v.s. at hvert barn har 50% sjanse for å arve tilstanden.

Se en oversikt over de Marfanlignende diagnosene: