Post- /kontoradresse:
Marfanforeningen
Vestre Strømkaien 7
5008 BERGEN

Telefon:

46 66 00 06

E-post:

info alfakrøll marfan.no

 

Til internt bruk:
webmail | adminstrasjon

 

Vi tilbyr artikler med foreningens logo påbrodert. Det er i hovedsak gensere og trøyer, men også håndklær og badekåper. 

Last ned våre brosjyrer, eller send inn en bestilling så får du dem i posten.

Fondet skal støtte personer med diagnosen Marfan syndrom.  

Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander, populært kalt Marfanforeningen, er en landsomfattende forening for alle som er født med Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander, deres familier og andre interesserte.

Foreningens formål kan du lese om i vedtektene.

Foreningen ble stiftet i 1990, og har i dag ca 300 medlemmer både med og uten diagnose. Vi regner individuelt medlemskap, og ofte melder hele familier seg inn for å kunne benytte seg av de kurs- og aktivitetstilbud foreningen har.

 

Viktige deler av foreningens arbeid omfatter

Likemannsarbeid i form av lokaltreff, årlige helgetreff, samt direkte kontakt med enkeltpersoner gjennom telefonsamtaler. Medlemmene bor spredt, og kontakt med andre som har samme sykdomsbilde er for mange svært viktig. Før foreningen ble stiftet kunne man føle seg nokså alene med sin tilstand.

Informasjonsarbeid om Marfan syndrom, både til medlemmer, til medisinsk personale og til allmennheten. Det viser seg at Marfan syndrom ofte er ukjent for både leger og annet helsepersonell.

Interessearbeid mot det offentlige gjennom vårt medlemskap i FFO, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.

Internasjonalt samarbeid, som er en meget viktig kilde til oppdatert medisinsk informasjon. Marfanforeningen er medlem av IFMSO og EMSN, henholdsvis Internasjonalt og Europeisk Marfansamarbeid. I tillegg treffes de nordiske søsterorganisasjonene omtrentlig hvert 2. år.

TRS - Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Marfan syndrom er en av diagnosene som har fått plass på TRS. Foreningen er engasjert i driften av TRS, for å få tilbudene til våre medlemmer best mulig.

 

Medlemsbladet Marfant'n

Marfant'n er navnet på foreningens medlemsblad som kommer ut fire ganger i året. Innholdet består av tilrettelagt fagstoff om Marfan syndrom, nytt fra foreningen og annen nyttig informasjon. Les mer om Marfant'n.

 

Medlemstreff

Foreningen holder hvert år ulike arrangement hvor aktuelle tema tas opp. Om noen har ønsker om et spesielt tema, vil foreningen gjerne få tips om dette, slik at arrangementene til enhver tid er tilpasset våre medlemmers ønsker og behov. Eventuelle innspill til tema kan sendes til info ætt marfan.no. Foreningen vil spesielt ha fokus på samlinger for personer i en livssituasjon som er i forandring, både for de med diagnosen selv og pårørende. 

 

Foreningens årsmøte avholdes hvert år i anledning Helgetreffet. Foreningen subsidierer reisen til medlemstreffene slik at deltagernes utgifter blir de samme uansett hvor i landet de bor.

 

Lokale aktiviteter

Foreningen har for få medlemmer til å kunne organisere lokallag på fylkesplan. Derfor arrangeres lokaltreff som dekker flere fylker sammen. Lokaltreffene arrangeres av foreningens styre, med lokal støtte der dette er mulig.

Foreningen har et lokallag: Lokallag Vest

 

Likemannsarbeid

En viktig del av foreningens arbeid er likemanssarbeidet. Mange av oss har opplevd utfordringene som kan oppstå i kjølvannet av helsemessige endringer, og det kan bli en utfordring både for en selv og resten av familien å hanskes med tanker og spørsmål. Det kan da være fint å snakke med andre i samme eller lignende situasjon. Noen som man kan få både praktisk informasjon og nye tanker og ideer fra. Våre likemenn kan du lese mer om her.

De siste årene har foreningen i tillegg til vanlig likemannsarbeid satset mye på likemannsarbeid innen arbeid og attføring.