Marfanforeningen er for deg med Marfan syndrom eller en marfanlignende tilstand, din familie og andre interesserte.

Marfanforeningen samler mennesker i alle aldre fra hele Norge, og som medlem blir du invitert på hyggelige sosiale treff og kurs i inn- og utland. Det er berikende å treffe mennesker man har noe felles med, og kanskje kunne dra nytte av andres erfaringer i tilknytning til marfan syndrom.

Rundt 300 individuelle medlemskap

Foreningen ble stiftet i 1990, og har i dag ca 300 medlemmer både med og uten diagnose. Vi regner individuelt medlemskap, og ofte melder hele familier seg inn for å kunne benytte seg av de kurs- og aktivitetstilbud foreningen har.

Viktige deler av foreningens arbeid omfatter

Likemannsarbeid

I form av lokaltreff, årlige helgetreff, samt direkte kontakt med enkeltpersoner gjennom telefonsamtaler. Medlemmene bor spredt, og kontakt med andre som har samme sykdomsbilde er for mange svært viktig. Før foreningen ble stiftet kunne man føle seg nokså alene med sin tilstand.

Informasjonsarbeid

Informere om Marfan syndrom, både til medlemmer, til medisinsk personale og til allmennheten. Det viser seg at Marfan syndrom ofte er ukjent for både leger og annet helsepersonell.

Interessearbeid mot det offentlige

Offentlig engasjement gjennom vårt medlemskap i FFO, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon.

Internasjonalt samarbeid

Som er en meget viktig kilde til oppdatert medisinsk informasjon. Marfanforeningen er medlem av IFMSO og EMSN, henholdsvis Internasjonalt og Europeisk Marfansamarbeid. I tillegg treffes de nordiske søsterorganisasjonene omtrentlig hvert 2. år.

TRS - Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Marfan syndrom er en av diagnosene som har fått plass på TRS. Foreningen er engasjert i driften av TRS, for å få tilbudene til våre medlemmer best mulig.