Post- /kontoradresse:
Marfanforeningen
Vestre Strømkaien 7
5008 BERGEN

Telefon:

46 66 00 06

E-post:

info alfakrøll marfan.no

 

Til internt bruk:
webmail | adminstrasjon

 

Vi tilbyr artikler med foreningens logo påbrodert. Det er i hovedsak gensere og trøyer, men også håndklær og badekåper. 

Last ned våre brosjyrer, eller send inn en bestilling så får du dem i posten.

Fondet skal støtte personer med diagnosen Marfan syndrom.  

 

VEDTEKTER FOR FORENINGEN FOR MARFAN SYNDROM OG ANDRE MARFANLIGNENDE TILSTANDER

§ 1 NAVN:
Foreningens navn er Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander. Foreningen kalles til daglig Marfanforeningen.

§ 2 FORMÅL:
Foreningens formål er:
• å være en landsomfattende forening for alle som er interessert i Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander
• å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander og deres familier.
• å spre kunnskap om Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander til aktuelt fagpersonell.
• å søke og disponere offentlige og private midler til forskning og midlertidige prosjekter som gir personer med Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander behandling og hjelp med problemer som sykdommen kan gi, i inn- og utland og i samarbeid med andre land.
• å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til syndromets spesielle problemer.
• å forbedre tilbudet til våre medlemmer i forhold til offentlige myndigheter.
• å arbeide for å opprettholde et fagråd.
• å utgi et medlemsblad

§ 3 TILSLUTNING TIL FELLESORGANISASJON:
Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander er tilsluttet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. (FFO).

§ 4 MEDLEMMER:
Medlemskap kan tegnes av alle som er født med Marfan syndrom eller andre marfanlignende tilstander, deres familier og andre interesserte. Medlemskap skal være individuelt.

§ 5 SLETTING AV MEDLEMSKAP
Medlemmer som ikke har betalt kontingent i 2 påfølgende år vil bli slettet fra medlemslisten. Medlemsbladet stoppes etter 4 måneder.

§ 6 KONTINGENT:
Kontingenten betales årlig og fastsettes av årsmøtet. Styret fastsetter når kontingenten forfaller til betaling. Nye medlemmer som melder seg inn etter 1. oktober betaler først kontingenten neste år.

§ 7 ØKONOMI:
Foreningens økonomiske grunnlag utover medlemskontingenten, søkes såvidt mulig dekket ved søknad om offentlige midler ,samt støtte fra medlemmer og andre eksterne aktører i form av faste gaver, testamentariske gaver, sponsormidler o.a.

§ 8 STYRETS SAMMENSETNING OG FUNKSJON:
Foreningens daglige ledelse ivaretas av et styre som består av 5 medlemmer. Leder, nestleder, sekretær, kasserer og 1 styremedlem. I tillegg velges 2 varamedlemmer. Lederen velges av årsmøtet, styret konstituerer seg selv. Styremedlem velges for 2 år av gangen, slik at halve styret er på valg hvert år. Varamedlemmer velges for 1 år av gangen. Varamedlemmer kalles inn ved behov. Varamedlemmer som ikke er formelt innkalt til styremøter har møterett, men ikke stemmerett. Styret er beslutningsdyktig når minst 3 av styrets medlemmmer er tilstede. Av disse må leder eller nestleder vært representert. Ved lik avstemning har leder dobbeltstemme. I tillegg til styret velger årsmøtet revisor og valgkomité for 1 år av gangen.

§ 9 FAGRÅDET:
Fagrådet fungerer som et medisinsk panel for foreningen, og skal samles når foreningens styre finner det nødvendig. Foreningen kan knytte til seg konsulenter på de enkelte fagområder etter behov. Styret deltar med 2 til 3 medlemmer. Foreningens leder møter fast.

§ 10 REGNSKAP OG ÅRSBERETNING:
Foreningens regnskap og årsberetning skal falle sammen med kalenderåret. Årsberetningen og regnskap skal fremlegges på årsmøtet.

§ 11 STEMMERETT:
Alle som har fylt 16 år, er registrert som medlem og har betalt kontingent, har stemmerett.

§ 12 AVSTEMNING:
Alle voteringer avgjøres ved simpelt flertall, med unntak av vedtektsendringer, som avgjøres ved 2/3 flertall. Ved lik avstemning har leder dobbeltstemme. Alle valg skal foretas skriftlig hvis der er flere kandidater enn det som skal velges. Hvis der ikke er flere kandidater enn det som skal velges, kan valget foretas ved akklamasjon, hvis ingen motsetter seg dette.

§ 13 ÅRSMØTET:
Årsmøtet er foreningens høyeste organ og avholdes hvert år innen utgangen av september. Innkalling til årsmøtet skal skje minst 6 uker før avholdelse. Årsberetning samt regnskap og revisjonsberetning skal følge med innkallingen. Sakspapirene skal sendes ut senest 4 uker før årsmøtet. Medlemmer som ikke kan delta på årsmøtet kan si sin mening om saker som ligger til behandling. Dette må være styret i hende 1 uke før årsmøtet.

Gjennomføring:
Etter at årsmøtet er lovlig satt, velges:
1. Ordstyrer
2. Tellekorps
3. 2 referenter
4. 2 medlemmer til å underskrive protokoll.

Årsmøtet skal behandle:
1. Årsberetning
2. Regnskap og revisjonsberetning
3. Budsjett for påfølgende år
4. Styrets statusrapport leses
5. Innkomne saker og forslag
• fra styret
• fra medlemmer
6. Styrehonorarer
7. Valg av styre, revisor og valgkomité

§ 14 EKSTRAORDINÆRT ÅRSMØTE:
Ekstraordinært årsmøte kan innkalles etter vedtak i styret, eller når minst 1/3 av medlemmene krever det.

§ 15 LOKALLAG
Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander, kan danne lokallag. Lokallaget skal ledes av et styre på 3 til 5 medlemmer.

Lokallaget får tilskudd fra foreningens midler, og fører eget regnskap for midlene som disponeres. Lokallaget lager egne vedtekter som ikke strider mot hovedvedtektene.

§16 KONTAKTPERSONER I REGIONENE 
Marfanforeningen har en kontaktperson i hver av landets 5 regioner. Kontaktpersonens oppgave er å bidra til gjennomføringen av lokale aktiviteter i den enkelte region.

Kontaktperson velges for to år av årsmøtet. Valget foretas i oddetallsår. Hver kontaktperson er ansvarlig for å skrive et innlegg til
Marfanforeningens årsberetning der aktiviteter i regionen blir dokumentert.

§17 LEDER FOR LIKEMENN 
Leder for likemenn velges for to år av årsmøtet. Valget foretas i partallsår.

Leder for likemenn er bindeleddet mellom Marfanforeningens likemenn og Marfanforeningens styre.

Leder for likemenn har ansvaret for å skrive en rapport som følger Marfanforeningens årsberetning.

§ 18 OPPLØSING:
Oppløsing av foreningen kan kun foretas av to påfølgende årsmøter, og ha minst 2/3 flertall. Ved oppløsning skal alle aktiva tilfalle TRS-kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

§ 19 ENDRINGER:
Endringer i disse lover og vedtekter kan kun fattes på ordinært årsmøte eller ekstraordinært årsmøte, og må være vedtatt med 2/3 flertall

 

Disse vedtekter ble sist revidert og endret:

18. april 2009.